«Vivre-Covid19» : une grande enquête dédiées aux personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants

Une initiative de France Assos Santé

Publié le 30 novembre 2020

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.
France Assos Santé lance aujourd'hui son appel à participer à l'étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé - avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.
 
Une étude unique en son genre pour une crise sanitaire durable
 
Discontinuité des soins auprès de la médecine de ville, déprogrammation d'interventions à l'hôpital, la crise du Sars-CoV-2 met à mal le système de santé. Quelles répercussions a-t-elle sur la santé et l'état psychique des Français ? Il est essentiel d'y répondre pour faire face à la situation à l'avenir.
France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l'étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes.
Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 - mai 2022) le ressenti de l'ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d'apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.
 
Faire entendre sa voix et alerter
 
Faire entendre la voix de tous les usagers de santé, faire connaître les problématiques liées à des pathologies, mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l'avenir du système de soins : ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s'engager dans cette étude.
 

Comment participer ?

- S'inscrire en quelques clics : https://www.vivre-covid19.fr

- S'inscrire avant le mois de Mai 2021

- Prendre 5 minutes une fois par mois, jusqu'en mai 2022, pour répondre au questionnaire

- Des questions sur la pathologie ou le handicap, les conditions de confinement, de travail, le niveau d'anxiété, la modification de la prise en charge médicale et la vie courante

 
Résultats préliminaires : une prise en charge dégradée et un niveau d'anxiété inquiétant
 
La phase pilote de l'étude dévoile une dégradation claire de la prise en charge des personnes malades.

Sur les 2.000 répondants, 993 atteints d'une pathologie chronique devaient avoir une consultation ou un examen concernant leur pathologie au cours des 30 derniers jours. Parmi eux 38,5% ont eu leur rendez-vous normalement, 61,5% ont eu leur rendez-vous reporté : 28,6% reporté avec une nouvelle date et 32,9% sans nouvelle date fixée.

On note aussi, chez l'ensemble des participants, une augmentation des craintes d'attraper la Covid-19 et d'être mal ou pas soignés. La phase pilote détecte un niveau très élevé d'anxiété, près de 4 personnes sur 5 ressentant une anxiété modérée ou sévère, seuls 21,1% des 2.000 participants n'étaient pas ou étaient peu anxieux : 4,7% pas anxieux et 16,4% avec une anxiété légère, tandis que 78,9% ressentaient de l'anxiété : 33,8% modérée et 45,1% une anxiété sévère.
Résultats au 12 novembre 2020
 

Une étude prospective longitudinale (RIPH-3) en auto-inclusion de 10.000 personnes de plus de 18 ans en France

- À fins de comparaison, la population témoin est constituée de personnes ne souffrant ni de pathologie chronique ni de handicap

- Pilotée par un Conseil scientifique, sous la supervision du Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé

- Menée par la CRO française Sanoïa qui conduit de nombreux projets épidémiologiques

- Une démarche scientifique stricte passée par toutes les procédures réglementaires d'une «Recherche Impliquant la Personne Humaine»

- Des données, collectées et traitées, validées par un Comité de Protection des Personnes (CPP)


L'expérience patient :


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